Le traitement
Aujourd’hui il n’y a aucun traitement curatif pour la maladie, étant une maladie génétique et donc le seul traitement serait le remplacement du « gène » ou de l’activité de l’enzyme déficiente directement dans les organes concernés. A ce jour aucune procédure n’est capable de le faire même si la recherche avance vite !!
Les désagréments quotidiens et les conséquences
Les désagréments physiologiques sont essentiellement dus aux écarts de régimes, les écarts sont inévitables. Les conservateurs sont omniprésents et se contenter d’une alimentation 0 % fructose est impossible. En outre, plusieurs « listes » des aliments autorisés sont proposées et peuvent contenir des aliments interdits dans l’une et autorisés dans l’autre (Cf « liste officielle des aliments » dans le menu de gauche).
Les conséquences à court ou long termes
L’hypoglycémie : La présence de fructose1 phosphate bloque la synthèse du glycogène ce qui entraîne faiblesse générale, confusion, irritabilité, céphalées, nausées, malaises hypoglycémiques, douleurs musculaires,
Des troubles du tonus,
Des troubles intestinaux,
Un surcoût de l’alimentation,
Des baisses de moral à cause d’une alimentation peu variée et fade,
Une surveillance lourde du régime strict.
L’intolérance héréditaire au fructose peut être une maladie relativement douce ou très grave.
Mes expériences personnelles
L’intolérance se déclenche souvent la nuit lorsque le corps est au repos : cela ressemble à une « crise de foie » assez conséquente
Maux de ventre et/ou de tête violent,
Transpiration, respiration forte, baisse de température, forts tremblements,
Le teint très blanc peut être jaune après,
Des vomissements, diarrhées,
Peu aller jusqu’aux convulsions, pertes de connaissance…. celles ci peuvent être irréversibles.
Quand je ne me sens pas très bien et que je sens venir la crise, mon 1er réflexe est de boire beaucoup, parfois cela suffit et parfois non !
Les aliments doivent être garantis sans fructose, sans saccharose, ni sorbitol ou autres polyols
Lors des achats, il faut constamment contrôler la composition des aliments, même ceux que l’on a l’habitude d’acheter, la composition étant souvent modifiée sans que l’attention du consommateur ne soit attirée. Il existe également de très nombreux produits pour lesquels la composition est incomplète ce qui présente un réel danger de malaises et de syncopes. Ce contrôle augmente considérablement la durée impartie aux achats.
Toutes les préparations du commerce sont interdites ainsi que toutes les charcuteries. Interdiction d’utiliser des conserves, des surgelés préparés. Toutes les préparations doivent être faites spécialement à la maison avec des aliments de toute première qualité garantis sans fructose, saccharose et sorbitol et ces aliments sont manifestement beaucoup plus chers que les produits de base courants. Ces préparations nécessitent à nouveau beaucoup plus de temps que les produits achetés « tout fait ».
Le pain quotidien, les sandwiches, etc.. Des grandes surfaces ne sont pas autorisées. Vous pouvez vous adresser aux commerçants « artisanaux » qui fabriquent, sur commande, des aliments garantis sans fructose, saccharose et sorbitol et ses copains les polyols. Ces aliments spécialement commandés sont toujours plus chers que ceux disponibles en grandes surfaces.
Le même problème se pose pour les viandes hachées, jambon cuit, jambon fumé etc. Ce qui entraîne à nouveau une hausse du coût de l’alimentation du patient fructosémique.
De très nombreux médicaments contiennent également du saccharose et/ou du sorbitol, il faut donc très souvent faire faire des préparations magistrales.
Source des informations : Personnelle et Wikipédia